你可以通过多种途径来帮助患自闭症的亲人,帮他们疏导心理压力,更有效地与人沟通。如果你的家人患上自闭症,你也可以为他提供一个舒适的家庭环境。
提供良好的环境
1、给自闭症患者提供温馨的环境。
自闭症患者容易情绪紧张或失控,安静的环境有助于安抚他们的情绪。当自闭症患者想要找地方坐下时,你可以建议他们坐在远离干扰的位置,如避开嘈杂的厨房。到安静的场所进行交谈。指定一处位置,让自闭症患者在情绪紧张时可以藏身,并放一些有助于平静情绪的物品。
2、制定时间计划。
自闭症患者难以适应日常生活中突如其来的变化。有规律的生活能给他们带来安定的感觉。如果突如其来的变化打破了规律,那么这一整天就会很混乱,让自闭症患者感觉困惑、害怕、生气甚至崩溃。以下几点建议有助于帮他们保持稳定:帮他们制定计划。利用空当时间安排每天什么时候要做什么事情。在显眼的位置放一个行事历。行事历应放在显眼易拿的位置,如客厅墙上。行事历上可使用一些插图,如剪贴画或图画,这样看起来更亲切、更有吸引力。
3、如计划有变,应提前发出预警,这样他们就可以及时调整。
为了能让自闭症亲人做好充分的准备,你应当事先和他一起制定计划,这样他心里就有数了。举例说,看牙医可能会影响到计划安排。那就把看牙医这个事项写在日历上,提前和他们沟通好。虽然他们可能不希望看到计划有变,但至少他们会有所准备。尽量在特定的时间段安排一些活动。如果周二、周四下午三点都安排了数学,那没有安排数学的下午三点就安排其它活动,比如全家一起出去走走。这样每到下午三点,他们总会有事可做。
4、忙碌而又紧张的活动过后,要适当地安排一些休息时间。
忙完学校的功课、社交活动、约会或远足后,自闭症患者极易感到疲劳。适当地安排一些安静的活动,如阅读、玩耍、兴趣爱好等,有助于他们恢复体力,保持身心平衡。你认为放松的事情对他们而言不一定起到放松的作用。如果日程出现变动,忙完后要安排一些正面的活动。如看过医生后,晚饭前给孩子一点自由时间。
5、明确是什么原因让自闭症患者感到不安。
自闭症患者常遭受感官处理失调症的折磨。这是一种神经障碍,常人认为十分正常的感觉对自闭症患者而言却是让人分心、极度不适甚至痛苦的。你要明白自闭症患者无法忽视或用意志力来克服这种敏感的感觉,而且这种敏感的感觉也让自闭症患者痛苦不已。和自闭症亲人沟通原因。观察究竟是什么原因导致他们内心焦虑不安,或者你也可以直接问他们。他们可能会说出自己的不安或者给你提供一些线索。找准原因所在,然后再想办法预防。如果你的自闭症妹妹无法适应刺激的牙膏味,你可以帮她买一款味道温和的牙膏,如儿童口香糖牙膏。
6、一定要采用安全而非强迫性的方式治疗自闭症。
一些治疗方法,特别是ABA(行为训练法)等矫正行为的方法,如操作不当,可导致患者出现创伤后应激障碍。还有一些治疗方法旨在破坏患者的意志力或强迫他们表现“正常”。这种治疗方法容易导致极大的心理创伤。避免实验性或依从性的治疗方法。自闭症患者要能有拒绝和提出休息的机会。治疗过程中不应出现哭泣、尖叫、暴力或求救的情况。如果你觉得治疗方式过激、让人感觉恐怖或痛苦,请立即停止治疗。如果你是未成年人,请把相关情况告知成年人,或向当地有关部门举报。
7、日常生活中应安排适当的运动。
如果他们总是需要自我刺激,运动可以给他们提供一个发泄能量的出口,让他们以安全和可控的方式进行感官刺激,同时也可以改善情绪,提高安全感。找一项他们喜爱的运动,并让他们坚持下去。自闭症患者在单人运动项目或非竞赛的环境中可能会有更好的表现。即使是有规律地散散步,也会对自闭症患者大有裨益。
8、鼓励特殊的兴趣爱好。
特殊的兴趣爱好能给自闭症患者带来安全感,有助于培养重要的技巧(比如年轻的作家学会接受批评指正),很可能会发展成相当不错的兴趣或职业。同时也是在鼓励自闭症患者做回自己。根据自闭症患者的兴趣为他们挑选玩具。寻找合适的时机与他们交流兴趣爱好,比如一起乘车的时候。以提问的方式展开相互沟通。帮助他们通过书籍学到更多知识。推荐他们参加感兴趣的俱乐部或活动,如果他们对交谈的话题感兴趣,那么社交就没那么恐怖了。
应对精神崩溃
1、发现崩溃背后的规律。
搞清楚自闭症亲人出现崩溃的原因,有助于你辨别哪些场合可能不利,在问题爆发前及时化解问题。你可以把引发崩溃的原因记录下来,有助于今后预防它们发生。例如,餐馆对自闭症儿童来说太过嘈杂。有时候你只要让他暂时离开一两分钟,他就能平静下来。
2、清楚崩溃来临前的信号。
精神崩溃是自闭症患者内心压力不断蓄积的结果,最好的处理方式就是积极预防。以下几点有助于你及时判断崩溃的到来:挫折一次性接收过多的口头指示看到不公正的现象痛苦或极大的刺激计划发生改变无法理解或有效沟通
3、迅速帮助自闭症患者采取干预措施。
自闭症患者本人可能无法意识到压力过度地累积,也可能无法将压力表达出来。及时消除可能导致压力的因素,并询问是什么让他们不安。带他们出去放松一会儿。带他们远离人群或其它可能导致压力的因素。不要对他们提要求。如果有人对他们提要求,就劳驾那人别来干扰他们。
4、立即满足他们的要求。
自闭症患者已习惯别人抱怨他们的需求多得烦人,如果他们主动要求改变,很可能内心早已经痛苦不堪或非常忧虑。不要故意拿他们的要求来要挟他们。即使他们不善言语或说话没礼貌,也请你尽快满足他们的需求。现在他们急得眼泪都快流出来了,你不妨等事后再教导他们应该如何正确地表达自己的需求。
5、带他们到安静的地方。
你可以带他们到户外或安静的角落。让他们到没有人和刺激的环境中放松自己。
6、你要冷静、有耐心、善解人意。
不要因为他们精神崩溃就冲着他们大喊大叫或责怪他们。他们对自己的情绪失控已经十分愧疚和难堪,糟糕的心情只会让他们更难以平复情绪。避开人群或者那些喜欢盯着人看的人。制止他们的注目礼,或者不要带自闭症患者去过于公开的场合。
7、鼓励安全的应激性重复行为。
应激性重复行为(又称自我刺激行为)是刺激感官的方式,能让自闭症患者平静情绪,包括摇摆、拍手、跳跃和摆弄小物品。你可以鼓励自闭症患者采用以下几种方式进行自我刺激:提供一个摇椅(如有);提供最爱的玩具或厚重的毛毯进行自我刺激;询问他们希望用哪种方式来自我刺激,以放松自己,如“你想要拍拍胳膊吗?”;来个热情的拥抱;不要因为他们看上去不正常就对他们说三道四,如果有人反对自闭症患者进行自我平静,就告诉他们或者瞪着他们看,让他们知道他们的做法是不可取的。
8、一旦自闭症亲人平静下来,就要及时地和他沟通,查明是什么原因导致他精神崩溃。
鼓励真诚、有益的沟通。交谈的重点围绕崩溃的原因,以及今后双方应采取何种预防措施,避免类似情况再次发生。如果拥挤的商店让你的自闭症女儿哭闹起来,就选择在人少的时间进店,同时带上耳塞和用于自我刺激的玩具,或者让她呆在家里。如果暴力袭击新闻让你的自闭症弟弟情绪失控,你可以建议父母晚上不要播放新闻,并帮弟弟进行一些放松运动。
有效地沟通
1、你要意识到自闭症患者的沟通可能存在很大的障碍。
自闭症患者的肢体语言有异于常人,他们不一定能意识到表情或手势的含义。不要指望用眼神进行交流。自闭症患者在不看别人眼睛时,注意力反而会更集中。做好准备面对他们一些不正常的举止和时不时摆弄小物品。了解自闭症亲人的底线,以及他们特殊的肢体语言想要表达的含义。
2、不要过分在意语气和肢体语言。
由于自闭症患者对肢体语言困惑,他们很可能无法表达符合自身感受的肢体语言。说话的语气也一样。因此,你一定要提醒自己,如果自闭症患者向你说粗话或做出粗鲁的肢体动作,你千万不要太在意或动怒。举个例子,有时候他们说话的语气可能有些唐突和粗鲁,但实际上他们的心情却很好。观察他们的自我刺激行为,你可能会找到线索。举个例子说,如果自闭症男孩一开心就拍手,那么可以肯定应该没什么问题。即使他们不开心,那也不一定是你的过错。有时候碰到一只狗冲他们狂叫,他们可能一整天都会感到惶恐不安。
3、自闭症患者对听觉的处理可能存在问题。
这意味着尽管自闭症患者完全可以听懂语言,但他们的大脑很难和我们的一样迅速地了解所听到的语言有什么含义。你可以测试一下他们对口头指示和一连串话的反应。他们可能需要书面指示,或者需要更多时间来处理语言信息,才能反应过来。他们可能无法记住别人说出的一大堆东西,需要文字或图示内容来辅助记忆。给他们时间思考和消化。他们可能比别人慢半拍。他们的阅读和书写能力可能胜过口头交谈能力。
4、提供一个轻松的交谈环境。
自闭症患者可能很难在嘈杂的空间进行沟通。人员嘈杂的地方会让自闭症患者感到紧张和不知所措。你可以和他们在比较安静的环境中交流。如果房间十分拥挤,就换个地方。如果换不了地方,可以尝试AAC(辅助沟通系统),如手语、图画或打字。
5、通过注意力训练来改善社交能力。
注意力训练是帮助自闭症患者培养与他人互动能力的培训课程,主要传授如何理解他人的想法与感情。注意力训练通常在群体背景下开展,也可以单独进行。治疗过程中,自闭症患者可以培养控制情绪、与人交谈、解决问题和增进友谊的能力。注意力训练常采用人际关系发展干预疗法(RDI)。并非所有的社交技巧群体都能传授有用的技巧。就像如果同性恋青少年社交技巧小组注重的是异性恋社交技巧,那就是无用的。
传授重要的技能
1、平静情绪的技能。
根据自闭症“紧张世界”的理论,对自闭症患者而言,这个世界会突然变得十分恐怖或让人无法承受,他们可能需要帮助才能学会如何应对这个世界。训练方法包括:深呼吸练习通过数数来平静情绪玩最爱的玩具等物品,直至情绪好转自我刺激瑜伽、冥想或伸展练习听音乐或唱歌放松
2、教自闭症亲人通过求助来防止精神崩溃。
教他们说“我想要休息一会”、“我想要到角落里”等句子会很有用。一旦他们自己能辨认出负面情绪的导火索,并及时采取行动寻求帮助,就可以避免崩溃。通过及时表扬来鼓励他们的求助行为。如果他们刚学会求助,就对他们表示感谢,比如“感谢你让我知道噪音高会伤耳朵。现在我来帮你找耳塞,你可以先和哥哥在外面等一会儿。”
3、通过卡片、书籍和电影教自闭症儿童认识情绪。
虚构的例子可以帮助自闭症患者理解他人的感情,以及他人产生这种感情的原因,让自闭症患者能在安全的界限内分析感情。如果孩子无法理解基本的表情,就用卡片教他们。看书或看电影时问问他们:“你觉得这个人现在有什么感觉?”如果他不确定,你可以提供一些建议。你也可以趁热打铁,试探一下社交技能:“你觉得他这样做对吗?不对?那你觉得怎么做才比较好呢?”选择一些寓教于乐的节目,如《彩虹小马》。
4、制定切实可行的社交目标。
你要意识到,自闭症亲人可能永远都无法成为社交场合的活跃人物,其实这也没什么。关注他们想要做什么就行了,也许他们只想交两三个知心好友,或者休息时有人能陪他们玩。你要根据他们的需求来向他们传授社交技能,而不是按你自己的需求行事。
5、教自闭症儿童与他人沟通特别的兴趣爱好。
自闭症儿童可能会对自己的兴趣爱好十分痴迷,在交谈中他不一定能意识到只有自己一个人讲得滔滔不绝,或者也意识不到同伴想要转移话题。你可以教自闭症儿童:通过提问让其他人参与交谈(比如“妈妈,今天上班累吗?”);辨别对方是否忙碌;辨别对方是否感兴趣;有条理地转移交谈话题;倾听;知道什么时候可以滔滔不绝地讲话,如果有人想了解他们感兴趣的话题,他们就可以打开话匣子了。
6、树立社交的榜样。
记住,自闭症患者在不停地学习和成长,而你就是他们学习的榜样。如果你想他们变成什么样子,你首先就要以身作则,他们会模仿你。真诚地倾听自闭症患者,并向他们提问。当你感到沮丧或疲惫时,你想他们怎么做,你自己就怎么做。如有需要,你可以休息一会,这完全没问题!展现你的同情心。如果某件事情你不会对正常人做,就千万不要对自闭症患者做。不要忽视或无视他们的感情。
7、多加表扬。
自闭症患者很容易出现焦虑和沮丧的情绪,有自卑倾向。认可他们的优秀品质,表扬他们为成长付出的努力,可以提升他们的自信心。一定要让他们知道你为他们感到自豪。可以通过友善的言语、拥抱、陪伴或增加自由时间来表扬他们。虽然表扬是好事,但表扬不是最终目的。一旦对表扬形成依赖,他们很容易成为“好好先生”,没有原则底线。
8、教他们如何维护自己的权益。
自闭症患者需要学会保护自己,维护自己的权益,在不愿意的时候要学会说“不”。这一点很重要,因为他们很容易成为被虐待的对象。允许他们拒绝。(“我不想穿那件毛衣,太扎人了!”)当他们表达自己的需求时,应给予表扬。(“感谢你让我知道音乐声太吵,我马上就把声音调低。”)给他们选择的余地,并鼓励他们思考。避免依从性疗法,这种疗法可能会影响他们说不的能力。当你的自闭症亲人说“不”的时候,你要倾听。哪里出问题了?如果是不可避免的问题,你可以解决不好的方面,或者想个办法让他们满意。只有在关乎健康或安全的问题上才能无视他们的拒绝。你可以让自闭症亲人通过自我维权群体或自闭症群体网站学习一些技巧。不过,要是他们比较敏感,介绍进群时一定要谨慎,因为憎恨、暴力治疗和折磨等话题可能会让他们彻夜难眠。
认识自闭症
你要认识到自闭症是一个棘手的难题,因为自闭症十分复杂,每个患者都有不同的表现。
1、自闭症是一类复杂的疾病。
不仅症状范围广,患者表现也各有差异。由于自闭症是发育性残障,在沟通和社交方面往往会出现很大的问题,而具体症状也因人而异。自闭症病情的发展并非由轻到重呈直线趋势。它会影响诸多方面。你的自闭症朋友可能很幽默,也很善于鼓舞他人,但他在自理和感官处理方面有严重的障碍。自闭症患者可以在某方面非常擅长,但在其它方面却十分差劲。
2、想想你的自闭症亲人拥有哪些优势,又存在哪些问题。
理解他的症状表现很重要。如果你能抓准问题所在,就能集中火力解决问题。搞清楚他的优点和面临的困难。这对选择处理方式和应对策略都很重要。
3、多了解自闭症。
全面了解自闭症的常见症状,以及自闭症患者对自闭症的看法会很有帮助。自闭症患者自发组织的群体和博客就是比较好的渠道。以下是自闭症的部分症状:运动技能迟缓难以理解他人、与他人沟通难以理解抽象语言,如别人的讽刺挖苦和指桑骂槐特别的兴趣爱好,极高的专注度与激情对多种刺激过度敏感或没有感觉,如声音、情景、气味等生活自理困难重复性动作,特别是自我刺激行为
4、要理解每个自闭症患者的目标都是不一样的。
有的自闭症患者可能重视培养自理能力,以实现个人的自力更生,有的可能想要交更多的朋友。还有的可能十分满足当前有人帮助的生活,感觉交的朋友也足够了。你要认识到你对理想生活的认识可能与他们的想法相差甚远,归根结底,让他们感到快乐才是最重要的。
5、接受他们原本的样子。
自闭症患者不是令人尴尬、不完整或无用的群体,他们只是与众不同而已。不要再抱怨“要是我的某某某能怎么样就好了”,学会现在就活得开心一点,和他们一起踏上未来的旅程吧!为他们付出无私的爱,这样他们才能学会爱自己。
小提示
自闭症患者在日常安排中可能会有特定的生活癖好,如一周每天都穿同样的外套。关于对自闭症患者的称呼用语是要“以人为本”,还是“身份优先”呢?这个问题备受争议,换句话说,自闭症群体是希望被称为“自闭症患者”或“自闭症个体”,还是“患自闭症的人”或“患自闭症的个体”。本文使用了身份优先的称呼用语,即“自闭症患者”,因为自闭症群体倾向于使用该称呼。自闭症儿童还被称为“星星的孩子”。问问你的自闭症亲人喜欢哪种称呼,尊重他们的选择。如果你也是自闭症患者,告诉他们你是否和他们一样也有特殊的行为或问题。如果你也是自闭症患者,如果你觉得这样做能促进你们之间的关系,不妨告诉他们你与他们都患有自闭症。
警告
记住,不善言语的自闭症患者并不傻,无论他们的智商高低,我们都应当尊重身患残疾或异于常人的人。别对自闭症患者摆出一副高人一等的姿态。你对他们好不好,他们能感觉出来。别以为自闭症患者没作出反应就是没听到你说的话。不信你找个机会验证一下。当自闭症患者专心致志地从事兴趣爱好或工作时,请不要随便打搅他们,除非你认为这样做肯定对他们有好处。在你看来,他们不过只是在目不转睛地看电视机,而实际上对他们来说,你更像是在硬生生打断别人的冥想、驾驶或手术,或者像是在电影最精彩片段上演时插嘴,你打断的是对他们来说很重要的事情。要有一颗善良的心。无论自闭症患者有多粗鲁或不友好,他们都需要你的帮助。不要冲他们大声喊叫或对他们耿耿于怀;给他们竖立一个好榜样。做一个亲切而有爱心的人。记住自闭症患者有各式各样的人,他们来自社会的各个阶层。不要再根据老套的看法判断自闭症患者的社会或种族背景。向心存疑虑的自闭症患者说清楚你的身份和阅历,这样你们相互就不会有误解。不要盲目揣测自闭症患者的私人生活,如他们是否有伴侣或空闲时他们会干什么。不要根据十分夸张、不真实或者容易产生曲解的电影场景来判断社会现象。电影里浪漫场景如果真的出现在现实生活中,可能会诡异得让人起鸡皮疙瘩;电影特技如果真的出现在现实生活中,危险性会大得多;现实生活即使再好,也会有黑暗的一面,怎么也比不上好莱坞或迪士尼电影里的剧情完美。千万不要制止自闭症患者的自我刺激行为,或强迫他们进行眼神沟通。这样做会让他们不知如何是好,还会影响他们集中注意力。选择治疗师时一定要谨慎。有的治疗师采用依从性疗法,可能会伤害儿童,甚至导致创伤后应激障碍。